Diagnose

Den Schock verarbeiten: Tipps für die ersten Tage

Die Diagnose verändert Ihr Leben in den nächsten Wochen und Monaten. Das lässt sich leider nicht vermeiden. Gleich nach der Diagnose fühlen Sie sich vielleicht mit der Situation überfordert. Das ist völlig natürlich und nur zu verständlich. Lassen Sie Ihre Gefühle zu und nehmen Sie sich die Zeit, die Sie brauchen. Sie selbst sind nicht schuld an Ihrer Krankheit. Eine Krebserkrankung kann durch viele genetische oder äußere Ursachen entstehen, auf die Sie keinen Einfluss haben. Achten Sie auf Ihre Bedürfnisse; es gibt keinen richtigen oder falschen Umgang mit der Diagnose.

Vielen Patienten hilft es, sich mehr Informationen über ihre Erkrankung zu verschaffen. So verstehen Sie, was in diesem Moment in Ihrem Körper geschieht und was man dagegen unternehmen kann. Krebs, das hat in vielen Köpfen einen bedrohlichen Beiklang. Doch machen Sie sich bewusst: Durch immer modernere Therapien lassen sich viele Krebsarten zunehmend besser behandeln und auch heilen. Je mehr Sie wissen, desto stärker können Sie sich in Ihre Behandlung einbringen und Wünsche äußern. Gute Anlaufstellen für Informationen sind Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen und das Patienten-Leitlinienprogramm zu Krebserkrankungen. Manche Patienten möchten sich auch so wenig wie möglich mit ihrer Situation auseinandersetzen und ihren Ärzten die Behandlung vollständig überlassen. Auch das ist vollkommen in Ordnung.

Sprechen Sie mit Ihren Angehörigen und Freunden über Ihre neue Situation. Reden Sie auch über Ihre Ängste und Sorgen. Die Menschen, die Ihnen nahestehen, möchten Ihnen so gut sie können helfen. Vielleicht möchten Sie niemanden belasten. Für viele Angehörige ist es aber schlimmer, wenn sie aus Ihrem Leben ausgeschlossen werden und nicht in der Lage sind, Sie zu unterstützen. Offene und ehrliche Gespräche sind wichtig. So geben Sie an, wo Sie Hilfe möchten oder gebrauchen können – oder wo Sie Grenzen setzen.

Sie müssen auch Ihren Arbeitgeber darüber informieren, dass Sie krank sind und zu welchen Zeiten Sie nicht zur Arbeit kommen können. Sie müssen allerdings nicht Ihre genaue Diagnose mitteilen, wenn Sie das nicht möchten. In vielen Fällen kann es trotzdem sinnvoll sein, wenn der Chef Bescheid weiß. In den meisten Fällen reagieren Vorgesetzte und Kollegen mit Verständnis und Unterstützung. Auch Ihre Krankenkasse sollten Sie von Anfang an informieren.
In den nächsten Wochen stehen Ihnen einige Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten bevor. Legen Sie deswegen einen Ordner oder eine Mappe an, wo Sie alle Befunde, also Untersuchungsergebnisse und wichtige Unterlagen sammeln. Dazu gehören auch Übersichten, welche Medikamente (auch nicht verschreibungspflichtige) sowie Nahrungsergänzungsmittel Sie einnehmen und welche Allergien und Vorerkrankungen Sie haben.
Wenn Sie das Gefühl haben, von der Situation überwältigt zu werden, haben Sie als Krebspatient Anspruch auf professionelle seelische Hilfe. Sie können sich kostenfrei an Krebsberatungsstellen wenden oder sich von einem auf Ihre Situation spezialisierten Therapeuten behandeln lassen, einem sogenannten Psychoonkologen.

Der Ablauf der nächsten Wochen

In den meisten Fällen haben Sie noch genug Zeit, Ihr Leben für die kommenden Wochen neu zu organisieren. Selten muss ein neuentdeckter Krebs sofort behandelt werden. Krebs wächst meistens über mehrere Monate oder Jahre, bis er entdeckt wird. Deswegen müssen Sie jetzt nichts überstürzen, ohne Ihre Therapie zu gefährden. In den kommenden zwei bis vier Wochen geht es darum, die Diagnose zu bestätigen und die beste Behandlungsform festzulegen. Manchmal dauert es auch länger, wenn einzelne Termine erst später verfügbar sind.
Der Arzt, der die Diagnose bei Ihnen gestellt hat, ist jetzt Ihr Ansprechpartner, um die notwendigen Untersuchungen mit Ihnen zu besprechen und Sie an verschiedene Fachärzte oder Krankenhäuser zu überweisen. Dort erhalten Sie für die nächsten Wochen einzelne Termine, wo Sie mithilfe von unterschiedlichen Verfahren untersucht werden. Diese Untersuchungen, die vor der eigentlichen Krebsbehandlung vorgenommen werden, fasst man auch unter dem Begriff Differenzialdiagnostik zusammen. Berufliche und private Termine sollten von nun an um Ihre Untersuchungen herum organisiert werden.

Wie Sie sich auf die Untersuchungen vorbereiten können

Manche Untersuchungen brauchen recht lange, bis ein Ergebnis vorliegt. Deswegen kann die Differenzialdiagnostik anstrengend und nervenzehrend sein. Auch informiert nicht jeder Arzt, der eine Teiluntersuchung vornimmt, den Patienten sofort darüber, was er erkennen kann, sondern leitet alle Befunde an Ihren betreuenden Arzt weiter. Es kann helfen, wenn Sie sich frühzeitig mit Ihrer Erkrankung beschäftigen. Stellen Sie den Ärzten Fragen. Schreiben Sie sich Ihre Fragen an die behandelnden Ärzte schon vor den Untersuchungen auf, damit Sie während der Termine nichts vergessen. Auch die Begleitung durch einen Angehörigen oder guten Freund kann eine große Hilfe sein. Viele nahestehende Personen freuen sich, wenn sie sich in die Behandlung mit einbringen können um zu helfen. Außerdem hören vier Ohren im Gespräch mit den Ärzten mehr.

Sowohl bei der Terminvergabe als auch bei den einzelnen Untersuchungen kann es zu langen Wartezeiten kommen. Deshalb sollten Sie eine „Untersuchungstasche“ packen, wo Sie sich mit genug zu trinken, einer Kleinigkeit zu essen und etwas zum Zeitvertreib versorgen; ein Buch, Serien oder Filme auf einem Laptop oder Tablet-Computer zum Beispiel.

Die üblichsten Untersuchungen

Es gibt zahlreiche Verfahren, mit denen Ärzte im Rahmen der Differenzialdiagnostik Informationen über Ihren Gesundheitszustand zusammentragen. Wir geben Ihnen an dieser Stelle einen Überblick über die allgemein üblichen Verfahren, mit denen Sie wahrscheinlich untersucht werden. Sollten Sie eine oder mehrere davon nicht durchlaufen oder mit anderen Verfahren untersucht werden, bedeutet das nicht, dass etwas nicht stimmt oder man Ihnen wichtige Verfahren vorenthält. Vielmehr stehen Sie als Patient im Mittelpunkt und werden aufgrund Ihres Gesundheitszustandes gezielt danach untersucht, was die Ärzte für eine bestmögliche Behandlung wissen müssen.

• Ganzkörper-Computertomografie (CT) – Bei einem CT handelt es sich um eine Form der Röntgenuntersuchung. Anders als bei einer einzelnen Röntgenaufnahme liegt der Patient in einer Röhre, die den Körper Schicht für Schicht durchleuchtet und so viele Einzelbilder nacheinander macht. Dadurch bekommen die Ärzte einen viel genaueren Einblick in Ihren Körper und können auch Tumore oder Metastasen entdecken, die mit anderen Verfahren vielleicht unbemerkt geblieben wären. In manchen Fällen werden vor einer Untersuchung auch sogenannte Kontrastmittel gespritzt, die bestimmte Bereiche des Körpers auf den Bildern besser erkennbar machen sollen. Computertomografien werden von Radiologen (das sind Röntgen-Fachärzte) durchgeführt, entweder in einer eigenen Abteilung in einer Klinik oder einer niedergelassenen Facharztpraxis.
• Knochenszintigrafie – Eine Knochenszintigrafie soll vor allem Klarheit bringen, ob auch Ihr Skelett von Tumoren oder Metastasen befallen ist. Dazu spritzt man ein radioaktives Kontrastmittel in eine Blutbahn, das sich vor allem in Tumoren anreichert. Mit einer besonderen Kamera können die Ärzte dann erkennen, ob es auf den Bildern verdächtige Ansammlungen gibt. Weil bei diesem Verfahren radioaktive Stoffe zum Einsatz kommen, muss diese von dafür ausgebildeten Ärzten und Assistenten in einer Facharztpraxis oder Klinik durchgeführt werden.
• Lungenröntgen – Eine Röntgenuntersuchung der Lunge und des Brustbereichs gehört zu den Standardverfahren. So soll möglichst früh festgestellt oder ausgeschlossen werden, ob sich auch hier verdächtige Gewebestellen angesiedelt haben. Da Röntgengeräte sehr weit verbreitet sind, können die meisten Ärzte eine solche Untersuchung durchführen.
• Blut- und Tumor-Biopsie – Eine Biopsie ist eine Gewebeprobe, die Ihnen entnommen und gründlich darauf untersucht wird, ob Krebszellen darin enthalten sind. Denn nicht immer ist eine Wucherung im Körper ein bösartiger Tumor. Auch eine Blutuntersuchung kann dazu wichtige Ergebnisse beitragen und selbst auf Krebszellen untersucht werden. In der Regel kann eine Biopsie mit einer lokalen Betäubung ambulant in einer Klinik oder Arztpraxis vorgenommen werden. Wenn das Gewebe, das untersucht werden soll, schlecht zu erreichen ist, kann auch eine kurze Narkose nötig sein. Nicht immer sind die Patienten danach in der Lage, selbst nach Hause zu fahren. Sprechen Sie den durchführenden Arzt am besten vor dem Eingriff darauf an, ob Sie damit rechnen und Ihre Fahrten entsprechend planen müssen.

Zertifizierte Krebszentren

Viele Krebstherapien sind heute ambulant möglich. Krankenhausaufenthalte sind oft nur noch für einzelne Untersuchungen oder eine Operation nötig. Auch wenn eine regelmäßige Anreise über eine weitere Strecke anfallen kann, sollten Sie bei der Arzt- und Klinikwahl ein auf Ihre Tumorart spezialisiertes zertifiziertes Krebszentrum in Betracht ziehen. Dazu schließen sich verschiedene zertifizierte stationäre und ambulante Einrichtungen wie Kliniken mit onkologischen Fachabteilungen und Praxen niedergelassener Onkologen zusammen, die bei der Behandlung eng zusammenarbeiten. Die dortigen Ärzte und das Pflegepersonal sind aufgrund der Spezialisierung auf eine oder wenige Krebserkrankungen sehr erfahren.

Die Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) stellt hohe Anforderungen an Einrichtungen und Ärzte, die ein entsprechendes Zertifikat erhalten möchten. In Deutschland sind derzeit über 1300 Krebszentren von der DKG ausgezeichnet. Eine Übersicht, welche zertifizierten Krebszentren worauf spezialisiert sind, finden Sie auf der OncoMap der Deutschen Krebsgesellschaft.

In den zertifizierten Krebszentren werden also die Erfahrung mit Krebspatienten und bestimmten Krebsarten gebündelt, was am Ende Ihnen nutzt. Dazu gehören auch psychoonkologische Angebote, die Krebszentren anbieten müssen, um ein offizielles Zertifikat zu erhalten. Auch wenn die Behandlung eine weitere Anreise erfordert, ist es das letztlich wert.

Klinische Studien

Es ist möglich, dass Ihr Onkologe Ihnen die Teilnahme an einer klinischen Studie vorschlägt. In einer solchen Studie testen Forscher und Ärzte neue Behandlungsmethoden oder Medikamente, von denen sie glauben, eine oder mehrere Krebsarten besser behandeln zu können. Für jedes Verfahren und jedes Medikament müssen in einer klinischen Studie die Wirksamkeit und Sicherheit nachgewiesen sein, bevor Ärzte es offiziell einsetzen dürfen. Vor allem für Patienten, deren Krankheit schon weiter fortgeschritten ist, können neue Verfahren in klinischen Studien einen Weg bieten. Durch die Teilnahme an einer Studie erhalten Patienten Zugang zu Verfahren, die verbesserte Therapiemöglichkeiten bieten können, bevor diese zugelassen sind. Sprechen Sie Ihren behandelnden Arzt gezielt darauf an, ob es laufende oder geplante klinische Studien gibt, für die Sie möglicherweise in Frage kommen. Sie können auch selbst auf die Suche gehen und Ihren Onkologen darauf aufmerksam machen. Wenn er aus fachlicher Sicht der Meinung ist, dass eine dieser Studien besonders vielversprechend für Sie sein könnte, wird er in Ihrem Namen bei den Leitern bzw. Koordinatoren der Studie anfragen, ob eine Teilnahme möglich ist. Damit jede klinische Studie am Ende ein aussagekräftiges Ergebnis liefert, ist die Teilnahme immer an bestimmte Voraussetzungen gebunden, die Sie erfüllen müssen.

Die Deutsche Krebsgesellschaft hat zu klinischen Studien in der Krebstherapie eine umfangreiche Informationsübersicht für Patienten zusammengestellt.

Ablauf von klinischen Studien

Studien dienen auch dazu, mögliche Nebenwirkungen neuer Medikamente oder Methoden festzustellen, deren Ausmaß nicht immer vorher bekannt ist. Für ein möglichst aussagekräftiges Ergebnis vergleicht eine klinische Studie meistens zwei Patientengruppen. Eine erhält das neue, zu testende Medikament und die andere ein geprüftes und bereits zugelassenes. Es besteht die Möglichkeit, dass Teilnehmer nicht das neue Mittel bekommen, sondern in die Vergleichsgruppe eingeordnet werden. Diese erhält eine bereits zugelassene Therapie und dient dazu, die Wirksamkeit der untersuchten Behandlungen direkt zu vergleichen. Eine Studie folgt einem genau festgelegten Prüfplan, an den sich die Teilnehmer halten müssen. Es kann auch anstrengend sein, die vielen zusätzlichen Klinik- und Untersuchungstermine wahrzunehmen. Diese sind aber notwendig, um Ihre Gesundheit und die Wirksamkeit zu überprüfen.

Ihre Teilnahme ist immer freiwillig, und Sie können zu jedem Zeitpunkt aus der Studie aussteigen. Sprechen Sie vorher jedoch immer zuerst mit Ihrem behandelnden Arzt.

Die qualifizierte Erstmeinung

Die Fachärzte in der Tumorkonferenz beraten gemeinsam darüber, welche Therapie für Sie am geeignetsten ist. Gibt es eine Aussicht, den Krebs vollständig zu entfernen, spricht man von einem heilenden oder „kurativen“ Ansatz. Leider ist das nicht in jedem Fall möglich. Viele Umstände spielen eine Rolle, ob eine Krebserkrankung heilbar ist oder nicht. Wenn den Ärzten keine Möglichkeit bleibt, ihren Patienten zu heilen, gelten ihre Bemühungen dem Ziel, ihrem Patienten die verbleibende Zeit so lang und so lebenswert wie nur möglich zu gestalten. Man spricht hierbei von einem „palliativen“ Ansatz.

Deswegen geht es in der Krebstherapie nicht nur darum, neue Heilungsmethoden zu finden. Ein genauso wichtiger Ansatz ist, eine Krebserkrankung ein Leben lang zu kontrollieren. So steigt die Zahl der sogenannten Langzeitüberlebenden immer weiter, die zwar ein Leben lang behandelt werden, aber dabei immer weniger Nebenwirkungen verspüren. Den Ärzten geht es natürlich auch vor allem darum, die Lebensqualität aller Patienten beständig zu verbessern.

Am Ende der Tumorkonferenz mit den anderen Ärzten hat Ihr leitender Arzt einen genauen Plan, wie er Sie am besten behandeln kann. Dieses Ergebnis der Differenzialdiagnostik heißt auch „qualifizierte Erstmeinung“. Wenn es Ihre Erkrankung zulässt, kann er Ihnen sogar mehrere Therapien vorschlagen. Er wird Ihnen alle Möglichkeiten sehr genau erklären und auf all Ihre Fragen eingehen. Es kann gut sein, dass Ihr Arzt Ihnen die Teilnahme an einer klinischen Studie empfiehlt. Wenn Sie auf eine Studie gestoßen sind, von der Sie glauben, dass Sie zu Ihnen passt, sprechen Sie darüber unbedingt mit Ihrem Arzt. In diesem Gespräch legen Sie mit Ihrem Arzt den Weg für die nächsten Wochen und Monate fest.

Es ist auch vollkommen in Ordnung, wenn Sie sich mit Ihrer Krankheit nicht auseinandersetzen möchten. In diesem Fall können Sie auf das Wissen Ihrer Ärzte vertrauen, die alles daransetzen, Ihre Behandlung zu einem Erfolg zu führen.

Ihr Recht auf eine Zweitmeinung

Vielleicht fühlen Sie sich unsicher, ob die Ihnen vorgeschlagene Therapie wirklich die beste Möglichkeit für Sie darstellt. Wenn Sie kein gutes Gefühl haben, können Sie eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt einholen. In den meisten Fällen übernimmt die Krankenkasse die dabei anfallenden Kosten, aber nicht immer. Wenn Sie eine zweite Meinung hören möchten, sollten Sie im Vorfeld Rücksprache mit Ihrer Krankenkasse halten. So vermeiden Sie eine böse Überraschung. Besonders Privatversicherte sollten immer den Leistungsumfang ihrer Krankenkasse vor den Terminen absprechen.

Wann sag ich‘s wem?

Ihre engsten Familienmitglieder werden vermutlich von Anfang an Bescheid wissen. Aber wann ist es Zeit, einem größeren Kreis aus Familie und Freunden mitzuteilen, dass Sie unter Krebs leiden? Dazu gleich am Anfang: Einen richtigen oder falschen Zeitpunkt gibt es nicht. Sie sind nicht verpflichtet, anderen Personen Ihre Diagnose mitzuteilen, weder Familie noch Freunden oder Kollegen. Gleichzeitig müssen Sie die Last auch nicht allein tragen. Geben Sie erst sich selbst die nötige Zeit, um Ihre Diagnose zu verarbeiten. Es kann auch sein, dass Sie dazu bereits den Austausch oder die Hilfe eines nahestehenden Menschen benötigen. Kein Weg ist besser als der andere, nur Sie allein geben die Richtung vor.

Manche Patienten überlegen, erst alle Untersuchungen abzuwarten, bis endgültig Gewissheit herrscht. Das kann jedoch mehrere Wochen dauern. In dieser Zeit mit seinen Ängsten, Sorgen und Hoffnungen allein zu sein, kann sehr belastend werden. Der Austausch mit vertrauten Personen hilft den meisten Patienten durch diese Zeit. Wie viele Personen das sind, ist für jeden Menschen unterschiedlich. Manchen Patienten fällt es auch einfach zu schwer, sich nahestehenden Menschen anzuvertrauen. Für sie mag es noch zu früh sein, ihre Diagnose zu akzeptieren und ihren Lieben mitzuteilen. Patienten in einer solchen Situation können jedoch von einem Austausch über ihre Sorgen profitieren. Es gibt zahlreiche Adressen, an die sich Krebspatienten auf der Suche nach Anlaufstellen, Beistand und psychosozialer Begleitung kostenlos wenden können.

Ihren Arbeitgeber müssen Sie unterrichten, sobald Sie erfahren, dass es durch Untersuchungen und Behandlungen zu Fehlzeiten oder längeren Abwesenheiten kommen wird. Ihre Diagnose müssen Sie ihm aber nicht mitteilen, das unterliegt dem Datenschutz und Ihrer Entscheidung.

Wie man die richtigen Worte findet

Überlegen Sie sich, welchen Personen Sie Ihre veränderte Situation mitteilen möchten. Genauso wichtig ist die Frage, wie viele Informationen Sie an welche Personen weitergeben wollen. Diese Entscheidung liegt ganz bei Ihnen. Wenn Sie das festgelegt haben, können Sie in den Gesprächen die Ihnen wichtige Hilfe und Unterstützung erbitten – oder die Grenzen setzen, die Sie brauchen. Je offener und klarer Sie beides ansprechen, desto besser sind die Chancen, dass Ihr Umfeld Sie so behandeln kann, wie Sie es brauchen. Manche Patienten wollen nicht anders behandelt werden als zuvor, besonders am Arbeitsplatz. Sie haben darüber die volle Kontrolle.
Wenn Sie sich dazu entschlossen haben, jemanden einzubeziehen, sprechen Sie am besten in einem ruhigen Umfeld miteinander. Öffentliche Orte wie ein gemütliches Café sind dazu weniger geeignet. Je nachdem, wie nah Ihnen Ihr Gesprächspartner steht, sollten auch heftige Gefühle Raum finden können. Überlegen Sie sich im Vorfeld einen passenden Einstieg in das Gespräch. Wenn Sie wissen, dass Ihr Krebs heilbar oder nicht lebensbedrohlich ist, sollten Sie diese Information auch so früh wie möglich weitergeben.

Nehmen Sie sich Zeit für das Gespräch. Ihr Gesprächspartner braucht womöglich eine Zeit, um sich zu sammeln. Menschen reagieren sehr unterschiedlich, wenn sie erfahren, dass eine vertraute Person an Krebs leidet. Vielleicht stellen sie Fragen, werden wütend oder von ihren Gefühlen überwältigt. Geben Sie Ihnen Raum dafür. Andere wissen im ersten Augenblick nicht, wie sie reagieren sollen und schweigen. Lassen Sie sich davon nicht entmutigen, denn die meisten Ihrer Familienangehörigen, Freunde und Bekannten wollen und werden für Sie da sein. Sie sind anfangs womöglich aber zu geschockt und überfordert, um sofort so handeln oder reagieren zu können, wie sie es eigentlich gewollt hätten.

Wenn Sie jemanden über Ihre Situation ins Bild setzen möchten, aber daran zweifeln, dem Gespräch gewachsen zu sein, können Sie auch darüber nachdenken, einen Ihrer engsten Vertrauten darum zu bitten. In Ihrer jetzigen Lage ist es richtig und wichtig, wenn Sie auf Ihre eigenen Bedürfnisse achten und sich nicht überfordern. Ihre Familie wird das verstehen und Ihnen Aufgaben wie diese abnehmen. Wichtig ist dabei, dass Sie immer klar und offen ansprechen, womit man Ihnen helfen kann.

Wie Sie es Ihren Kindern sagen

Mit den eigenen Kindern über die Diagnose Krebs zu sprechen, ist für viele Eltern die größte Herausforderung. Sie möchten ihre Kinder nicht mit der Angst belasten, die eine Krebsdiagnose oft begleitet und die sie vielleicht sogar selbst gerade durchleben. Dann schweigen sie und versuchen so zu tun, als sei alles wie immer. In den meisten Fällen bemerken Kinder von allein, wenn etwas nicht stimmt. Mama ist öfter gereizt oder Papa auf einmal immer müde. Die Auswirkungen einer Krebsbehandlung können sich in verschiedenen Bereichen des Alltags bemerkbar machen. Wenn Kinder nicht wissen, warum es zu solchen Veränderungen kommt, sehen sie im schlimmsten Fall die Schuld dafür bei sich. Deswegen sollten Kinder so früh wie möglich erklärt bekommen, was mit Mama oder Papa los ist. Natürlich muss es dabei keine vollständige Vorstellung der Diagnose sein. Einfache und altersgerechte Erklärungen helfen schon, damit Kinder die Situation verstehen können. Gehen Sie dabei auch auf Ihre Behandlung und die zu erwartenden Nebenwirkungen ein. Viele Kinder nehmen es gut auf, wenn sie einbezogen werden. Sie fragen nach und versuchen, im Alltag zu helfen.

Trotz Ihrer Aufklärung werden sich aber auch Ihre Kinder Sorgen machen und vielleicht Angst bekommen. Nehmen Sie sich regelmäßig Zeit, um mit ihnen zu sprechen und ihren Sorgen zuzuhören, wenn sie sich Ihnen anvertrauen und darüber reden möchten. Erzwingen Sie nichts. Manche Kinder nehmen die Veränderungen nicht gut auf und ziehen sich zurück. Wenn Sie noch Schlaf- und Essstörungen beobachten, die Noten in der Schule plötzlich einbrechen oder auch der Kontakt zu Freunden immer seltener wird, braucht Ihr Kind womöglich die Hilfe eines Experten. Auch im Namen Ihres Kindes können Sie sich an Ihren leitenden Onkologen, den Kliniksozialdienst oder Ihren Kinderarzt wenden, um psychologische Unterstützung zu bekommen.

Was Angehörige von Betroffenen tun können, um zu helfen

Als Angehöriger/ Freund möchten Sie vermutlich so viel wie nur möglich dazu beitragen, die Behandlung Ihres Partners zu unterstützen. Das ist gut so, und tatsächlich ist der Beistand durch die Liebsten und engsten Vertrauten eine unverzichtbare Stütze in dieser Zeit.
Krebspatienten gehen sehr unterschiedlich mit dem Schock um und verarbeiten die Situation auf ganz eigene Weise. Manche stürzen sich förmlich auf neue Informationen und haben ein großes Bedürfnis, über ihre Situation zu sprechen. Andere ziehen sich zurück und gehen auf Abstand, wollen die Krankheit so gut sie können aus ihren Gedanken verbannen. Besonders in der Zeit direkt nach der ersten Diagnose sitzt der Schock noch tief. Viele Patienten brauchen Zeit für die Verarbeitung der Situation, was sich auch in ihrem Verhalten äußern kann. So kann es zum Beispiel sein, dass Ihr Angehöriger/Freund

• die Krankheit verleugnet und tut, als sei alles wie immer.
• sich von Ihnen und anderen Kontakten zurückzieht, um nicht über den Krebs zu sprechen.
• mit Wut und Reizbarkeit reagiert. Es ist kaum vorherzusagen, wie ein Krebspatient mit der Diagnose umgeht. Wichtig für Sie als Angehöriger ist: Nehmen Sie es nicht persönlich. Diese oder andere mögliche Verhaltensweisen helfen dabei, die Umstände zu verarbeiten und anzunehmen. Die besten Hilfen, die Sie in dieser Lage geben können, sind Verständnis und Mitgefühl. Zeigen Sie, dass Sie da sind, wenn Sie gebraucht werden. Manchmal schafft es ein Patient nicht, sich von dem Gefühl der Angst oder Ohnmacht zu befreien. Wenn Sie sich überfordert, einsam oder ratlos fühlen, gibt es Beratungsstellen, an die Sie sich wenden können. Im späteren Verlauf der Erkrankung wird es immer wieder Tage geben, an denen sich die Stimmung Ihres Partners verdunkelt. Genauso werden manche Tage scheinen, als sei alles wie immer. Freuen Sie sich gemeinsam über die guten Tage, und zeigen Sie Verständnis an den schlechten.

Es ist kaum vorherzusagen, wie ein Krebspatient mit der Diagnose umgeht. Wichtig für Sie als Angehöriger ist: Nehmen Sie es nicht persönlich. Diese oder andere mögliche Verhaltensweisen helfen dabei, die Umstände zu verarbeiten und anzunehmen. Die besten Hilfen, die Sie in dieser Lage geben können, sind Verständnis und Mitgefühl. Zeigen Sie, dass Sie da sind, wenn Sie gebraucht werden. Manchmal schafft es ein Patient nicht, sich von den Gefühlen Angst und Ohnmacht zu befreien. Wenn Sie sich überfordert, einsam oder ratlos fühlen, gibt es Beratungsstellen, an die Sie sich wenden können. Im späteren Verlauf der Erkrankung wird es immer wieder Tage geben, an denen sich die Stimmung Ihres Partners verdunkelt. Genauso werden manche Tage scheinen, als sei alles wie immer. Erfreuen Sie sich gemeinsam über die guten Tage, und zeigen Sie Verständnis an den schlechten.

Was die Psychoonkologie ausmacht

Die sogenannte Psychoonkologie richtet sich sowohl an Krebspatienten wie an deren Angehörige. Sie gehört zum medizinischen Fachbereich der Onkologie, also der Krebsbehandlung und Erforschung. Sie beschäftigt sich mit den Auswirkungen von Krebserkrankungen auf den Geist und das soziale Umfeld aus verschiedenen Blickwinkeln. Ihr Ziel ist es, Krebspatienten und deren Angehörigen dabei zu helfen, mit der Erkrankung besser umgehen zu können. Was genau heißt das? Genau wie die Behandlung Ihrer Krankheit, geht auch eine psychoonkologische Betreuung auf Ihre Bedürfnisse und Wünsche ein. Dazu zählen unter anderem der Umgang mit Angst und Depression, Orientierungshilfen, wenn Sie sich verloren fühlen oder auch Beziehungs- und Paartherapien, wenn die Krankheit sich auf das Verhältnis zwischen Ehepartnern auswirkt. Das oberste Ziel einer psychoonkologischen Betreuung ist immer, Ihre Lebensqualität zu verbessern.

Die Fachleute in der Psychoonkologie sind nicht nur Psychotherapeuten, sondern können auch Ärzte, Sozialarbeiter und Seelsorger sein oder aus noch anderen Bereichen kommen. Durch die verschiedenen Fachrichtungen möchte man sicherstellen, dass man während Ihrer Betreuung auch die Hilfe bieten kann, die Sie benötigen. Die Bezeichnung „Psychoonkologe“ ist nicht geschützt, aber spezielle Weiter- und Fortbildungen machen leicht erkennbar, wer dafür ausgebildet und qualifiziert ist.

Wer Anspruch auf eine psychoonkologische Betreuung hat

Die Psychoonkologie begleitet Patienten durch jede Phase ihrer Erkrankung. Vom Augenblick Ihres ersten Diagnoseverdachts haben Sie einen Anspruch darauf, psychoonkologisch betreut zu werden. Dieser Anspruch bleibt während Ihrer gesamten Erkrankung bestehen. Sie können sich also auch erst im späteren Verlauf dazu entscheiden. Manche Patienten stellen auch erst in der Zeit der Nachsorge den Bedarf fest, dass sie Hilfe bei der Verarbeitung der zurückliegenden Erkrankung oder Behandlung benötigen.

Die Kosten für eine psychoonkologische Betreuung von Patienten und Angehörigen übernimmt die Krankenkasse. Die spezialisierten Krebszentren müssen ihre Patienten inzwischen sogar selbst psychoonkologisch begleiten können, um überhaupt die Zertifizierung dafür zu erhalten.

Es besteht auch die Möglichkeit, eine ambulante psychoonkologische Therapie bei einem niedergelassenen Spezialisten anzutreten. Das kann zum Beispiel sinnvoll sein, wenn Ihre Behandlung eine weite Anfahrt erfordert und Sie Ihre begleitende Psychotherapie in der Nähe Ihres Wohnortes haben möchten. Niedergelassene Psychoonkologen müssen für eine Kostenübernahme bestimmte Bedingungen erfüllen. In einem solchen Fall sollten Sie sich im Vorfeld mit Ihrer Krankenkasse abstimmen, um auf der sicheren Seite zu sein.

Wie Sie eine geeignete psychoonkologische Betreuung finden

Wenn Sie den Wunsch oder das Bedürfnis nach psychoonkologischer Unterstützung verspüren, sprechen Sie unbedingt Ihren leitenden Onkologen darauf an. Er kann Sie bei der Auswahl unterstützen und Sie gegebenenfalls überweisen. Auch wenn man Ihnen diese Unterstützung bisher nicht angeboten haben sollte, haben Sie ein Recht darauf und können es jederzeit einfordern.

Bisher gibt es noch keine einheitliche Grundausbildung für Psychoonkologen. Geeignete und ausgebildete Therapeuten können Sie an Zertifikaten von anerkannten Weiterbildungen erkennen. Der Krebsinformationsdienst bietet eine Suchfunktion für niedergelassene Psychoonkologen an, die alle von der Deutschen Krebsgesellschaft e.V. anerkannte Zertifikate besitzen:

https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/psychoonkologen.php

Bei der Wahl Ihres Psychoonkologen sollten Sie dem gleichen Grundsatz folgen wie bei der Suche nach Ihrem leitenden Arzt und Ihrem Behandlungsort: Informieren Sie sich ausführlich und versichern Sie sich, dass Sie ein gutes Gefühl bei der Person haben, der Sie sich anvertrauen.

Selbsthilfegruppen

Wenn Sie über Ihre Situation reden möchten, aber in Ihrem bekannten Umfeld den Einstieg dazu nicht schaffen, können Sie über eine Selbsthilfegruppe nachdenken. Das Gespräch mit Gleichgesinnten in einer ähnlichen Situation macht es vielen leichter, sich zu öffnen. Sie erkennen, dass Ihre Probleme von anderen geteilt werden, Ihre Sorgen, Ängste und Gefühle ganz normal sind.

Das Angebot an Selbsthilfegruppen ist zudem sehr groß. Sie können dabei selbst entscheiden, welche Merkmale oder Gemeinsamkeiten Ihnen wichtig sind. Möchten Sie mit Menschen sprechen, die an der gleichen Art Krebs erkrankt sind wie Sie? Oder möchten Sie lieber eine gleichgeschlechtliche Gruppe? Auch hier gibt es kein besser oder schlechter. Richtig ist, was Ihnen hilft. Auch Angehörige bilden Selbsthilfegruppen, die zusätzlichen Halt in der schweren Zeit geben. Die Mitglieder einer Gruppe können ihre Sorgen und Gedanken in der Gewissheit teilen, von den übrigen verstanden zu werden. Man erlebt ähnliche Herausforderungen wie zum Beispiel Nebenwirkungen einer Therapie, und kann sich über nützliche Tipps im Umgang damit austauschen. Andere ziehen Kraft daraus, unbefangen über Probleme, Zweifel oder andere Themen sprechen zu können, die sie nicht im Familien- und Freundeskreis äußern wollen.

Bei diesen Adressen können Sie sich nach passenden Selbsthilfegruppen erkundigen:

https://www.krebsgesellschaft.de/landeskrebsgesellschaften.html
https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/adressen/selbsthilfe.php
https://www.nakos.de/adressen/

Alternativ können Sie sich auch bei neutralen Beratungsstellen nach Adressen erkundigen: Hilfe bei sozialrechtlichen Fragen

Hilfe bei sozialrechtlichen Fragen

Die Behandlung Ihrer Krebserkrankung wird auch zu großen Teilen durch das deutsche Sozialsystem gefördert. Die gesetzlichen Regelungen und notwendigen Formulare wirken auf den ersten Blick vielleicht verwirrend, aber Sie haben viele Möglichkeiten, sich Hilfe und Unterstützung zu holen.

Ihre ersten Anlaufstellen und Ansprechpartnern bei sozialrechtlichen Fragen sind Ihr behandelnder Arzt sowie der Sozialdienst Ihres Krankenhauses. Während Ihr Arzt Ihren Gesundheitszustand einschätzen kann und die nächsten notwendigen Schritte abwägt, können Ihnen die Sozialarbeiter bei Fragen zu Ihrer Krankenversicherung weiterhelfen. Auch sie wissen Bescheid über die üblichen Abläufe und können zum Beispiel dabei helfen, die notwendigen Anträge für eine Anschlussheilbehandlung oder einen Schwerbehindertenausweis auszufüllen. Wenn Sie nicht in einer Klinik mit eigenem Sozialdienst behandelt werden, kann Ihr Arzt Ihnen geeignete Beratungsstellen empfehlen.

Nutzen Sie am besten frühzeitig die kostenlosen Angebote, um sich einen Überblick über die kommenden Schritte zu verschaffen. Wenn Sie selbst zu überwältigt von der Flut an Informationen und Ereignisse sind, kann Ihnen Ihr Partner oder ein Familienmitglied diese Arbeit auch gut abnehmen, um Sie zu entlasten.

Es gibt zudem eine Anzahl neutraler Beratungsstellen, an die sich Patienten und Angehörige kostenfrei wenden können:

Die Deutsche Krebshilfe berät mit dem INFONETZ KREBS Patienten kostenlos zu allen Fragen ihrer Erkrankung. In einem persönlichen Beratungsgespräch können Sie sich zu medizinischen, sozialrechtlichen, finanziellen oder psychologischen Anliegen beraten lassen und geeignete Adressen und Anlaufstellen in Ihrer Nähe empfehlen lassen.

https://www.krebshilfe.de/helfen/rat-hilfe/

Die Landeskrebsgesellschaften sind ebenfalls wichtige Ansprechpartner, wenn Sie sich über psychosoziale Hilfe informieren möchten. Die Landesverbände pflegen ein bundesweites Verzeichnis von Krebsberatungsstellen und Selbsthilfeadressen, aus dem man Ihnen die für Ihre Lage passendsten Angebote und Adressen weitergeben kann.

https://www.krebsgesellschaft.de/landeskrebsgesellschaften.html

Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums berät umfassend über alle Aspekte einer Krebserkrankung am Telefon und per E-Mail. Der „Wegweiser“ ist eine umfangreiche Adress- und Kontaktdatenbank für Hilfestellen.

https://www.krebsinformationsdienst.de/wegweiser/index.php

Die NAKOS („Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“) ist die bundesweite Vermittlungsstelle für Selbsthilfeorganisationen.

https://www.nakos.de/adressen/

Die Unabhängige Patientenberatung Deutschland berät krankheitsübergreifend zu gesundheitlichen und sozialrechtlichen Fragen.

https://www.patientenberatung.de/de/beratung

Für Angehörige: Hilfe bei Angst und Überlastung

Der Beistand durch die engsten Vertrauten ist für Krebspatienten genauso wichtig wie die eigentliche Behandlung. Viele Angehörige wachsen in dieser Zeit regelrecht über sich hinaus: Sie organisieren den Alltag, begleiten die Therapie ihrer Liebsten, kümmern sich so gut es geht um das Wohlbefinden ihrer Partner und noch mehr. Das Einzige was zählt, ist das Leben und die Lebensqualität des Patienten, und für viele macht diese Fürsorge wohl den wichtigen Unterschied.

Dabei vergessen sie jedoch ihre eigenen Bedürfnisse. Vielleicht fragen auch Sie sich: Wann soll Ich noch Zeit für mich selbst finden? Darf ich in dieser Zeit überhaupt an meine eigenen Bedürfnisse denken?

Die Antwort ist: Ja. Sie sollten sogar.

Nicht selten kümmern sich Angehörige so aufopferungsvoll um ihre Liebsten, bis sie die Grenzen ihrer Kraft erreichen. Das kann während der noch laufenden Krebstherapie sein, oder auch sobald die Therapie überstanden ist und die Daueranspannung endet. So verständlich es ist, wenn Sie all Ihre Kraft für Ihren Liebsten einsetzen, dürfen Sie auch an sich selbst und Ihre eigenen Bedürfnisse denken. Denken Sie daran: Wenn Sie sich Gelegenheiten geben, sich auszuruhen und Energie zu sammeln, dann haben Sie mehr Kraft und sindauch stärker für Ihren Partner.

Erlauben Sie sich Auszeiten

Nehmen Sie sich Zeit für sich selbst, um neue Kraft zu sammeln. Schaffen Sie sich regelmäßige Auszeiten. Sie können zu festgelegten Terminen zum Sport oder mit Freunden und Bekannten ausgehen. Hobbies und Freundschaften helfen Ihnen dabei, sich zu entspannen und zu erholen. Es ist wichtig, Bereiche Ihres Lebens nicht von der Krebserkrankung vereinnahmen zu lassen. Trauen Sie sich auch, Hilfe und Unterstützung von Ihrer Familie und Ihren Freunden anzunehmen oder zu erbitten. Viele nahestehende Personen sind oft froh, wenn sie eingebunden werden und helfen können, wollen sich aber nicht aufdrängen.

Der Austausch über Ihre Situation außerhalb der Beziehung kann auch dazu beitragen, Druck und Ängste zu bewältigen oder abzubauen. Vielleicht finden Sie genau diese Unterstützung im Freundes- oder Familienkreis.

Auch Angehörige haben Anspruch auf Unterstützung

Als Angehöriger eines Krebspatienten bestimmt die Krankheit auch Ihr Leben zu großen Teilen. Deswegen haben Sie genau wie Ihr Partner das Recht, professionelle Hilfe zu erhalten. Sie müssen Ihre Gefühle nicht unterdrücken, um für Ihren Partner stark zu sein. Im Gegenteil: Wenn Ihnen die Lage über den Kopf wächst, gibt es mehrere Möglichkeiten, um Sie zu entlasten.

• Wenn Ihr Partner sehr pflegebedürftig ist, besteht in der Regel der Anspruch auf eine häusliche Krankenpflege.
• In einer Selbsthilfegruppe für Angehörige finden Sie Menschen in ähnlichen Situationen wie Sie. Dort versteht man Ihre Probleme, Sorgen und Gedanken und kann mit Ihnen hilfreiche Ratschläge oder eigene Erfahrungen teilen.
• Eine psychoonkologische Therapie kann bei der Verarbeitung von Ängsten sowie der Erarbeitung eigener Bewältigungsstrategien helfen und steht auch den Angehörigen offen.

Hier finden Sie eine Übersicht, an welche Personen und Adressen Sie sich auf der Suche nach Beratung und Unterstützung wenden können.

Abschied und Trauer bewältigen

Leider kann noch nicht jede Krebserkrankung geheilt werden. Die Leiden von Krebs im Endstadium lassen sich zwar lindern (man spricht auch von „Palliativmedizin“), aber in manchen Fällen ist die Krankheit zu weit fortgeschritten. Patienten und Angehörige müssen sich mit dem nahenden Lebensende auseinandersetzen. Aber wie geht man damit um? Wie bereitet man sich auf das Sterben vor, wie nimmt man voneinander Abschied? Jeder Betroffene wird mit starken und heftigen Gefühlen konfrontiert. Wenn Sie in dieser Lage sind, stehen die Hilfs- und Beratungsgesellschaften sowie Telefonseelsorge auch jetzt an Ihrer Seite. Außerdem finden Sie hier Ratschläge, mit dieser Situation umzugehen. Auch ein professioneller Trauerbegleiter kann Ihnen und Ihren Liebsten in dieser schweren Zeit beistehen.